Arbeit & Sinn

Wo die Tage mehr Leben bekommen

Das Kinderhospiz „Sternenbrücke“ in Hamburg ermöglicht schwer kranken Kindern und Jugendlichen ein würdevolles Leben bis zu ihrem Tod

Konzentriert hebt Roman die bunte Decke an. Ganz behutsam, als wolle er seine Schwester nicht stören. „Michelle muss trinken“, flüstert er, nimmt die Trinkflasche mit Tee und zeigt auf einen der Schläuche, der unter dem Bauch des siebenjährigen Mädchens hervorkommt. Michelle blickt ihren Bruder an, doch antwortet nicht. Nur ein leises Glucksen ist zu hören. „Damit zeigt sie, wie wohl sie sich hier fühlt“, sagt ihre Mutter und streichelt die Hand ihrer Tochter. „Wie zu Hause.“

Das Zuhause von Michelle, ihrem Bruder und ihren Eltern ist in diesen Tagen eine großzügige Villa in Hamburg-Rissen. Direkt am Waldrand gelegen, mit einem Abenteuerspielplatz im Garten und Kuscheltieren in jedem Zimmer. Ein Paradies für Kinder, ein Ort voller Leben – und ein Platz, wo der Tod ein ständiger Begleiter ist. Bis zu zwölf Familien finden Platz im Kinderhospiz „Sternenbrücke“, das Ute Nerge, eine ehemalige Kinderkrankenschwester, gemeinsam mit einem Pflegeteam und 80 Ehrenamtlichen seit 2003 führt. Die meisten kommen für vier Wochen im Jahr zur sogenannten Entlastungspflege. Was nach Bürokratie und Pflegeheim klingen mag, wird in der „Sternenbrücke“ zu einem Zufluchtsort: für die Eltern, deren Erschöpfung greifbar ist, für die Geschwisterkinder, für die zu oft zu wenig Zeit bleibt – und für die jungen Patienten, deren Lebensweg von unheilbaren Krankheiten wie Stoffwechselstörungen und Gendefekten vorgezeichnet ist.

„Wenn ich gewusst hätte, wie gut es uns allen tut – ich wäre früher gekommen“, sagt Wanda Prüm, die Mutter von Michelle, die zum zweiten Mal mehrere Tage in der „Sternenbrücke“ verbringt. Zu lange habe sie sich geschämt, ihr Kind, das an dem seltenen Gendefekt ADSL-Mangel (Adenylosuccinat-Lyase) leidet, in ein Hospiz zu bringen. „Hospiz – das klingt zu sehr nach Tod, nach Endstation“: Diesen Satz hören sie in der „Sternenbrücke“ immer wieder. Viel Angst schwingt dabei mit, die Furcht vor dem Unausweichlichen. Denn so stark in dem Kinderhospiz das Leben in den Vordergrund gerückt wird, so präsent ist immer auch der Tod. 162Kinder sind in den vergangenen dreizehn Jahren in dem Haus verstorben, an jedes dieser jungen Leben wird in dem „Garten der Erinnerung“ mit einem Windlicht gedacht. „Wenn ein Kind von uns geht, dann spürt man das im ganzen Haus“, sagt Christiane Schüddekopf, die von Beginn an für die Pressearbeit zuständig ist.

Kinderlachen und Todesnachrichten – das schließt sich aus, das macht sprach- und hilflos. Umso tröstlicher sind die vielen Zeichen von Leben, die sich in dem umgebauten Anwesen finden lassen: Ein Musikzimmer, ein Therapiebad, bunte Bilder, Berge von Spielzeuge – und über allem steht eine Botschaft, die den Besucher beim Eingang empfängt: „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.“

Ute Nerge hat sich diesem Satz verschrieben. Sie wolle, sagte sie einmal, den Kindern ihre Würde zurückgeben. Sie nicht dem Schicksal mit all den Medikamenten, Maschinen und Schmerzen überlassen. Ihnen und ihren Eltern dabei helfen, die viel zu kurze gemeinsame Zeit mit schönen Erinnerungen zu füllen. Das Kinderhospiz ist kein Projekt – es ist ein Lebenswerk. Das spürt man in jeder Ecke des Gebäudes, bei jedem Gespräch mit Pflegern und Ehrenamtlichen. Sie alle tragen hier einen ganz bestimmten Geist in sich, der von viel Leichtigkeit und etwas Traurigkeit bestimmt wird. Sie opfern viel, um jenen zu helfen, die ihre Hoffnung und Lebensfreude verloren glaubten – Zeit, aber auch Geld. „Wir sind zu 50 Prozent auf Spenden angewiesen, pro Jahr sind das 1,85 Millionen Euro“, sagt Christiane Schüddekopf.

Für Wanda Prüm ist die Hilfe ohnehin „unbezahlbar“, wie sie ergänzt. Sie hat von einer befreundeten Familie, deren Kind ebenfalls an ADSL erkrankt ist, von der „Sternenbrücke“ erfahren. „Ich dachte lange Zeit: Ich schaffe das, wir schaffen das“, sagt sie und blickt ihren Mann an. Nach der Geburt sei alles normal verlaufen. „Dann kamen epileptische Anfälle dazu, Michelle konnte keine Nahrung mehr aufnehmen.“ ADSL-Mangel hieß die Diagnose. Die Ärzte prognostizierten ihr damals eine Lebenserwartung von einem Jahr. Heute ist Michelle sieben Jahre alt, aber ständig auf ein Sauerstoffgerät und den Rollstuhl angewiesen. Ein Arzt, der sich für die „Sternenbrücke“ engagiert, hat ihr eine spezielle Therapie verschrieben. „Es ist für uns eine unglaubliche Hilfe, dass wir hier jederzeit all unsere Fragen loswerden können – und diese auch beantwortet werden.“ Vor allem Roman, ihr zweites Kind, genieße die Tage in der „Sternenbrücke“, die Zeit, in der er die ganze Aufmerksamkeit seiner Eltern hat. „Er liebt seine Schwester, aber manchmal spüre ich, wie wenig ich ihm geben kann.“ Dann setze er sich auf den Boden und gebe Piepsgeräusche von sich. „Er imitiert die Geräte seiner Schwester, weil er beobachtet hat – wenn diese piepen, bin ich da.“

Roman hört die Worte seiner Mutter nicht mehr. Er ist eingeschlafen unter der bunten Decke, an der Seite seiner Schwester.

Text: Caroline Rudelt

Wenn Sie das Kinder-Hospiz „Sternenbrücke“ unterstützen möchten, freut sich das Team um Ute Nerge um eine Spende auf eines der folgenden Konten:

Spendenkonto der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke, Hamburger Sparkasse, IBAN: DE 69 2005 0550 1001 3007 87, BIC HASPDEHHXXX

Spendenkonto des Fördervereins Kinder-Hospiz Sternenbrücke e.V., Hamburger Volksbank, IBAN DE 54 2019 0003 0002 3333 33

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